17-летняя нижегородка страдает от редкого заболевания

17-летняя нижегородка страдает от редкого заболевания — ихтиоза — патологии кожи, при которой отмечается обильное шелушение и воспаление.

17-летняя нижегородка страдает от редкого заболевания — ихтиоза — патологии кожи, при которой отмечается обильное шелушение и воспаление. Об этом пишет Nn.ru.

По словам девушки, единственное лекарство, которое может ей помочь, не имеет лицензии в России. Когда она родилась, все ее тело было покрыто пленкой, и врачи сразу не могли поставить диагноз. Только спустя несколько недель это удалось сделать.

Нас называют «рыбки». То есть все тело покрыто чешуйками. Есть маленькие, есть большие — состояние кожи постоянно меняется,- рассказала девушка.

По мере взросления кожа нижегородки менялась. Сейчас ей ежедневно необходим специальный крем. Большой бутылки хватает на 3–4 дня, а стоит она около 1 500 рублей. Также она принимает препарат, доставать который удается с трудом, так как его лицензия в России закончилась еще в 2018 году.

Кроме того, девушке дополнительно требуется закупать перчатки, салфетки и одежду. На все это у семьи в месяц уходит 30 тысяч рублей. Несколько лет назад семье помог фонд «Дети-бабочки», но сейчас помощь не поступает. Сейчас девушка получает пенсию по инвалидности, а ее мать — пособие по уходу за инвалидом.

Напомним, ранее девочку-инвалида обеспечили лекарством по требованию нижегородской прокуратуры.

Последние новости

10 причин выбрать каркасный дом для семьи – плюсы в сравнении с другими типами жилья

Каркасное строительство уверенно занимает лидирующие позиции на рынке загородной недвижимости. Давайте разберёмся, почему оно так популярно и чем выгодно отличается от других типов домов.

5 причин выбрать каркасный дом для семьи

Почему этот тип жилья становится выбором номер один для современных семей

Фотозона мечты: как создать «вау»-зону с помощью воздушных шаров

Создаем идеальное пространство для фото, которое впечатлит гостей и украсит ленту в соцсетях

Герои‑невидимки: 10 мест, где вы сталкиваетесь со стойками СОН ежедневно

Железобетонные стойки СОН окружают нас повсюду — даже если мы не знаем, что это они

На этом сайте вы найдете актуальные вакансии в Верхней Пышме с предложениями работы от ведущих работодателей города

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *